-1 °С облачно
$ - 61.32 руб.
€ - 75.65 руб.

Особые семьи

Сильвестр Сталлоне, Эвелина Бледанс, Ирина Хакамада, Лолита Милявская – это лишь некоторые имена успешных и красивых людей – знаменитостей, которые воспитывают детей с ограниченными особенностями здоровья. В свое время, узнав страшный диагноз, они не отказались от особенного ребенка, не спрятали его навсегда от глаз общественности, а взяли на себя эту не простую, тем более для публичного человека, ношу. Так и по всей стране, в том числе в нашей республике, есть немало семей, воспитывающих ребенка-инвалида. Как они живут? Как решают насущные проблемы, которых у этой категории населения, по-прежнему не мало?

Заметные цифры незаметных людей

Согласитесь, что проходя по улицам города, не часто встретишь инвалида. Когда мы так говорим, мы, как правило, имеем ввиду внешние признаки, по которым можно определить наличие у человека отклонений. Действительно, инвалиды редко появляются в кафе, кинотеатрах, торговых центрах. По крайней мере, нам так кажется. А может, мы просто их не замечаем или не хотим замечать? Так или иначе, статистика внушительная - по состоянию на 1 января 2018 года в Республике Марий Эл проживают 67 тысяч инвалидов, а это 10 процентов населения региона. В их число входят инвалиды войны - 145 человек, инвалиды 3 группы - 24 227 человек, инвалиды 2 группы - 31 287 человек, инвалиды 1 группы - 8 180 человек.

Еще одна не маленькая составляющая этой категории населения - дети-инвалиды, их в республике насчитывается 2 620 человек. Менее половины этих детей воспитываются в специализированных интернатах, остальные -постоянно живут в семьях. Возникает вопрос, где и как они обучаются, и как происходит их социализация для полноценной жизни в обществе?

Если опять же обратиться к цифрам, точнее к официальным показателям, то на сегодняшний день лишь в 22 % образовательных учреждений сформирована универсальная безбарьерная среда, для инклюзивного образования детей-инвалидов, то есть для возможности их обучения со здоровыми детьми. При этом, инклюзией это можно назвать с очень большой натяжкой, так как с момента принятия закона (2012 год) республика до сих пор не имеет средств для обеспечения общеобразовательных школ специализированными программами для детей-инвалидов, для переподготовки педагогов, и даже для элементарного оборудования школ пандусами лифтами и другими необходимыми приспособлениями. Доля дошкольных образовательных организаций, способных принять ребенка с ОВЗ еще меньше – лишь 17%.

На 2018 год в бюджет республики заложено почти 12 миллионов рублей на реализацию социальной программы «Доступная среда». При чем, львиная доля этих средств выделена из федерального бюджета. На эти деньги планируется адаптировать для инвалидов 29 социально значимых объектов, среди них больницы, спортивные комплексы, учреждения культуры. Очень хочется верить, что деньги и вправду будут потрачены на благо социально незащищенных слоев населения. Но очевидно, что этих средств очень мало для решения всех проблем, в том числе проблем образования таких детей.

 «Особая семья» на страже прав детей

К сожалению, государственные меры помощи не всегда бывают в пользу семей, воспитывающих ребенка-инвалида, система иногда дает сбой или просто не работает. В этом случае важна общность среди родителей, и хорошо, когда ее удается достичь. Именно так и появилась в нашей республике Региональная общественная организация по защите прав и законных интересов детей-инвалидов «Особая семья». За пять лет работы сообщество объединило в себе не одну сотню семей и помогло решить проблемы многим из них.

Председатель организации Владислав Жезлов воспитывает сына Олега. Мальчик учится в Савинской специальной школе-интернате для слабовидящих детей. По словам отца, обучение именно в интернате – это выбор самого Олега, потому что там он может общаться со сверстниками и вести активный образ жизни. Конечно, родителям сложнее контролировать успеваемость Олега  из-за его постоянного нахождения в школе, поэтому недавно родители решили попробовать систему поощрений: за каждую хорошую оценку мальчику обещают небольшое денежное вознаграждение. И, кстати, уже есть первые положительные результаты.

a4B0Xf2CZFQ.jpg   

Фото: личный архив Владислава Жезлова

Владислав  рассказывает, что в первое время после открытия, к ним обращалось за помощью очень большое количество семей со всей республики, и все хотели получить помощь. Но постепенно в организации пришли к выводу, что семью надо направлять, давать первый толчок в правильном направлении, а дальше уже инициатива и желание родителей отстаивать права своего чада. Именно такую линию работы проводит сейчас РОО «Особая семья».

Опыт показал, что проведение культурных мероприятий, круглых столов и встреч с чиновниками имеют в большинстве своем формальный характер. Настоящая ежедневная работа – это решение насущных вопросов каждой отдельной особой семьи. Поэтому здесь могут помочь составить жалобу, дадут консультацию, посоветуют в какую инстанцию обратиться и в целом окажут реальную помощь всеми имеющимися средствами. Как отмечает Владислав, иногда бывает достаточно одного звонка в то или иное министерство, чтоб вопрос решился, а иногда дело доходит до суда, как получилось с Юлией Ельсуковой, чья история прогремела два года назад на всю страну. Дочери Юлии Ксении - ученице коррекционной школы не выделили места за партой, на которую не смогла выделить деньги ее мама. Тогда, чтоб вопрос решился, Юлии пришлось обратиться в «Особую семью», нанять адвоката и заявить в прокуратуру. История этой семьи не закончилась пресловутым местом за партой. Юлию и ее дочь тогда переселили из ветхого жилья в муниципальную квартиру, и, как бы абсурдно это не звучало, запретили женщине прописываться и жить там, несмотря на то, что она единственный опекун своего ребенка-инвалида. Тогда в дело Юлии снова вступила общественная организация, которая и подключила к разбирательству правозащитников из Коми. Дело в итоге решилось в пользу матери.

owRKUWhBmuA.jpg

Фото: vk.com

Родители детей инвалидов обращаются с самыми разными проблемами. Это и обеспечение бесплатными лекарствами, которое не всегда происходит в нужном объеме, и получение ортопедической обуви, и даже ремонт в квартире. Сотрудники РОО «Особая семья» уже не раз находили спонсоров для помощи в ремонте семье с ребенком-инвалидом. Недавно в организацию снова обратилась мама ребенка-инвалида Наталья. Женщине необходимо отремонтировать ванную комнату, чтобы заселиться в квартиру, это значит, что снова нужна компания-спонсор, готовая помочь строительными материалами.

Помимо решения насущных вопросов особых семей, общественная организация ставит перед собой и глобальные задачи федерального масштаба. Они активно участвуют в распространении информации о необходимости принятия закона, дающего семье с ребенком-инвалидом отдельный статус, наравне с многодетными и малоимущими семьями. Как отмечает Владислав, очень важно, чтоб семья, в которой только появился ребенок инвалид, четко знала, что им нужно делать дальше, куда пойти.        - После установления у ребенка инвалидности, рано или поздно наступает момент, когда его нужно устроить в детский сад, потом в школу. Система должна работать так, чтоб родителю достаточно было заранее обратиться в образовательное учреждение и сообщить, что через год или полтора к ним поступит особый ребенок, а там в свою очередь примут эту информацию и подготовят школу или садик к комфортному обучению там инвалида, - говорит Владислав.

Очень важно также, чтоб и родители здраво оценивали возможности государственной поддержки и возможности своего ребенка. Полноценное инклюзивное образование, когда ребенок-инвалид обучается по адаптированной программе с обычными детьми и постепенно выходит с ними на один уровень – это очень сложный, и в некоторых случаях, невозможный сценарий. Поэтому сейчас РОО «Особая семья» подала заявку на грант для создания отдельного коррекционного класса в общеобразовательной школе, и, по их мнению, такие классы должны быть в каждой школе нашего города.

Возвращаясь к началу статьи, хочется напомнить, что в республике проживает более 60 тысяч инвалидов. Это может быть ваш знакомый, родственник, сосед или прохожий, которого вы видите каждый день. В нашем обществе последние десятилетия идет активная защита прав различных меньшинств, но почему-то инвалидов в этом списке нет. А ведь достаточно просто принять их существование - не кидать при встрече косые взгляды, не вещать ярлыки и подумать, что возможно перед вами добрый, отзывчивый и душевно богатый человек.

Марина Лисанова

 

 

Комментарии
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Отправить Отменить
Защита от автоматических сообщений